MICA · REPÈRES POUR LES SOIGNANTS
Observer, sécuriser et transmettre
Les myopathies inflammatoires peuvent limiter les gestes courants et compromettre déglutition ou respiration. La surveillance paramédicale décrit la fonction réelle et les changements, en complément de l’évaluation médicale et biologique.
Décrire les capacités quotidiennes
Demander les difficultés pour se relever, monter les escaliers, lever les bras, s’habiller ou tenir la tête. Distinguer faiblesse, douleur et fatigue avec le patient. Comparer au niveau précédent et observer les aides nécessaires plutôt que multiplier des efforts épuisants. Sécuriser transferts et déplacements avec le matériel adapté. Associer kinésithérapie et ergothérapie selon le programme, avec activité individualisée, pauses et objectifs réalistes.
[1][2]Déglutition et respiration : priorité
Questionner sur toux pendant les repas, voix modifiée après avoir avalé, blocage alimentaire et perte de poids. Une fausse route nouvelle nécessite d’interrompre la prise en cours, sécuriser l’installation et demander une évaluation ; ne pas tester de nouvelles textures au hasard. Une détresse respiratoire ou une obstruction impose l’urgence. Signaler rapidement dyspnée, toux nouvelle ou difficulté à parler, même si la faiblesse des membres paraît stable.
[2][1]Surveiller la maladie et les traitements
Vérifier les bilans prescrits, l’observance et les effets indésirables potentiels, notamment sous corticoïde ou immunosuppresseur. Une aggravation fonctionnelle ne se réduit pas à une variation des enzymes musculaires ; transmettre les faits et leur chronologie. Ne pas modifier seul le traitement. Participer au suivi nutritionnel et à la prévention des chutes. Dans la dermatomyosite, rappeler les mesures de protection solaire et observer les lésions cutanées.
[2][1]Une toux pendant les repas, une voix modifiée ou des fausses routes nécessitent une évaluation de la déglutition. Ne pas encourager à poursuivre un repas difficile pour atteindre un objectif d’apport. Décrire la capacité à se lever, marcher et porter les bras aide au suivi ; l’effort et la rééducation sont adaptés avec l’équipe.
- Signaler toute gêne respiratoire ou dégradation de la déglutition avant la prochaine séance habituelle.
Coordonner et soutenir l’autonomie
Recueillir le retentissement émotionnel, les difficultés familiales et professionnelles et le besoin d’aide. Vérifier la réalisation des évaluations pulmonaires, cardiaques et du dépistage adapté décidés par le médecin. Informer l’équipe de toute difficulté à avaler les comprimés pour trouver une solution sécurisée avec le pharmacien, sans les écraser automatiquement. Tracer capacités, apports, fausses routes, signes respiratoires, mesures prises et professionnel ayant repris la responsabilité du suivi.
[2]Situation commentée
SITUATION FICTIVE · RÉFLEXION SANS NOTE
Situation fictive : un patient myositique marche mieux mais tousse à chaque gorgée et a moins mangé. Il souhaite simplement un comprimé contre la toux.
L’amélioration de la marche rassure-t-elle sur la déglutition ?
Lire le raisonnement
Non. La déglutition peut se dégrader indépendamment de la force globale. Interrompre la prise problématique, surveiller la respiration et demander rapidement une évaluation médicale et de déglutition. Ne pas masquer le signe par une automédication ni improviser des essais de boisson. Transmettre les circonstances, les apports et l’évolution ; l’équipe définit la stratégie nutritionnelle et médicamenteuse sécurisée.
Références et périmètre
- Inflammatory Myopathies — fiche patient, mise à jour février 2025 ↗
- British Society for Rheumatology guideline on management of paediatric, adolescent and adult patients with idiopathic inflammatory myopathy (2022) ↗
Synthèse pédagogique documentaire originale pour les soins chez l’adulte. Les gestes et médicaments relèvent de la compétence professionnelle, de la prescription et des procédures de l’établissement. Les références internationales ne valident pas un protocole algérien. Relecture scientifique humaine indépendante à confirmer.